2016年04月21日(木)


2016年4月21日 / 投稿者:

【拡散希望・情報求む】

↓ ↓ ↓ ↓(以下転載)

愛する弟が難病と闘っています。藁をも掴む思いです。何か情報をお持ちの方はご連絡頂ければ幸甚です。広く海外にも情報を求めたいです。海外にお知り合いのいる方は、拙い英文ですが必要に応じて下記をコピペ等してご利用下さい。
【I need your HELP】
Dear friends in the world
My dearest brother fights against an intractable disease. He is suffering expansion type cardiomyopathy and renal insufficiency.
It will be the best to transplant heart first, but when there is an abnormality in other organ, the heart transplant is prohibited by a law of Japan. It is also not accepted to transplant of heart and kidney at the same time.
He is using a pacemaker (CRT-D), the kidney is cleaned by the peritoneum dialysis five times a day. But now, the waste materials which cannot be taken away by the peritoneum dialysis make him sick, and also his heart is not health enough to endure hemodialysis.
Fundamental solution cannot be found, and he lies in the bed. He lives like this for 2 years.
If you have any useful information to help him, please let me know.

 

西谷 壮平 4月17日 6:59 ·

FBでネガティブなことを書くことはしないようにしていたのですが
…助けてください。
治療法や、別の見解を示しそうなお医者様をご存知でしたら、ぜひお教えください。

初めて書きます。私は拡張型心筋症と腎不全を抱える身体障害者です。
心臓はペースメーカー(CRT-D)、腎臓は腹膜透析を1日5回行っています。
心臓、腎臓ともにダメになっているので、どちらかの臓器移植の待ち行列にも並べません。
心臓と腎臓の同時移植しかないらしいのですが、日本ではこの2つの他臓器同時移植は認められていません。

正直、2年はマトモに仕事も出来ていないです。
それでも頑張ろうと、体調の良いときはいろんなことにチャレンジしてきました。

いま、また入院しています。
そして、先生から透析方法の変更の必要があることを伝えられました。
腹膜透析だけでなく、血液透析も併用していかないとダメだそうです。
腹膜透析では取り切れない老廃物が溜まっているため、今回のように体調を崩している可能性があるとのこと。
それを取り除くには血液透析を併用するしかない、と。
恐らく皆さんがイメージされる透析が、血液透析です。
週に何回か、1回4時間くらい束縛されます。
しかも私の場合、ゆっくり時間をかけた方がよいのとことで、5時間くらいになる見込みです。

根本解決の道がない以上、対症療法を続けていくしかないことは理解しています。
私自身で調べたり、周りの人達のツテで何人の先生にお伺いしても、この対応しかないようです。
ただ、改善に向けた動きではないので、後手に回っている不安感はついて回ります。

私はまだマシな方だと思います。
もっと重症な方、命の危機に瀕している方からすれば、それくらいで済んでるならまだいいだろう、と思われるでしょう。
私も、今の流れが抗えないものなら、受け入れる覚悟があります。
ただ、後になって「もう少し前の状態だったらこんな治療法あったのに」なんてことが判明したら、悔やんでも悔やみきれません。
なので、恥も外聞も捨て、皆さんに助けを求め、あがくことを決断しました。
FBなら日本中、世界中の皆さんと繋がって、私では分からなかった選択肢が見つかるのではないかと思い、投稿します。
何か有益な情報がありましたら、ぜひお教えください。
どうか、よろしくお願い致します。

fb.me/7NHs6LhUQ

posted at 09:14:24

   



本日の会合@豪華楼に言ってきマッスル!
紹興酒飲むでー

posted at 17:21:37



カテゴリー:田中利親のFacebook



 

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